Roma, 11 de junio. (Askanews) – Después de tres años de intenso trabajo, las personas con enfermedades raras, que suman alrededor de 2 millones en Italia, pueden contar con un plan nacional específico que define una serie de líneas de acción: desde el diagnóstico hasta el acceso al tratamiento, desde la investigación hasta formación Que pretende cerrar la brecha que actualmente existe entre las regiones en cuanto a la prestación de servicios de salud para garantizar la igualdad de oportunidades para todas las personas en el territorio nacional. Un ambicioso plan trazado por el gobierno en vísperas del evento organizado por el consorcio UNIAMO para presentar el IX informe MonitoRare sobre la situación de las personas con enfermedades raras, una oportunidad de debate entre representantes de instituciones y la comunidad científica. Todavía reportan tiempos muy largos para el diagnóstico (aproximadamente 4 años), tratamientos inadecuados, mala comunicación entre atención de salud y apoyo social, y dificultades con la integración escolar y laboral.
“Dos días importantes para las enfermedades raras -anunció la presidenta de UNIAMO Annalisa Scopinaro en Askanews-: ayer la presentación del Plan Nacional de Enfermedades Raras que nos acompañará durante los próximos 3 años y que define un escenario futuro, hoy la presentación del informe MonitoRare que nos dice lo que pasó en el pasado y lo que tenemos hasta ahora.Estos dos momentos son fundamentales, por un lado para informar y por otro lado para planificar.Tenemos mucho por trabajar, como enfatizamos en el informe, todavía hay demasiadas diferencias entre el Norte y el Sur que se resolverán en los próximos años con mucho trabajo conjunto».
El Plan Nacional de Enfermedades Raras, dotado con 50 millones de euros en dos años, se ha visto perfectamente unificado entre la mayoría y la oposición que coinciden en querer dar respuestas concretas a las necesidades de los pacientes, y también apuntar, según ha subrayado el subsecretario. Salud con el mandato de enfermedades raras Marcello Gemmato, para superar la heterogeneidad de los tratamientos entre las diferentes regiones.
“Es un hito, es una herramienta con la que nos estamos dotando para tratar de cerrar la brecha que existe en el abordaje y tratamiento de pacientes con enfermedades raras entre regiones y regiones de nuestra nación, lamentablemente no solo como sucede. a nivel de salud entre las regiones norte y sur, pero también a nivel de diferentes autoridades locales de salud y distritos en la misma región. Es inaceptable que el artículo 32 de nuestra Constitución sea ignorado de manera tan fuerte, luchamos por todos los italianos los ciudadanos tengan acceso al mismo enfoque, al mismo tratamiento, al mismo nivel de posibilidades, incluso para las enfermedades raras”.
El Subsecretario también anunció su intención de llamar la atención del Grupo de los Siete, que tendrá como anfitrión a Italia el próximo año, sobre este tema. “Imaginemos que, junto con el G7, las grandes potencias mundiales puedan explorar temas relacionados con las enfermedades raras. Italia – declara Gemmato – es un referente a nivel europeo en términos de enfoque y atención en relación con este mundo. Es precisamente esta especificidad nuestras que se pueden llevar a la economía Universal a todas las potencias mundiales para el intercambio entre comunidades científicas, para el intercambio de buenas prácticas, para imaginar juntos qué se puede hacer para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras pero sobre todo para dirigir al público y investigación privada en sentido propio, es decir, en el cuidado del ciudadano enfermo».
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