Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una fecha que, aunque suele pasar desapercibida en la agenda mediática, afecta a millones de familias. En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de estas patologías, muchas de ellas neurológicas y de origen genético. En este contexto, la Fundación Querer ha lanzado una campaña innovadora que busca implicar a la sociedad desde un enfoque poco habitual: no pedir ayuda, sino atraer talento.
Las enfermedades raras en España: una realidad más común de lo que parece
El lema de este año, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es claro: «Porque cada persona importa». La consigna refleja una realidad que va mucho más allá de lo anecdótico. Actualmente, la ciencia ha identificado más de 6.000 enfermedades raras, y cerca del 70% tiene origen genético.
Además, aproximadamente la mitad se manifiesta durante la infancia, lo que condiciona de forma decisiva la vida de los pacientes y sus familias. A esto se suma uno de los principales obstáculos del sistema sanitario: el retraso en el diagnóstico. En España, obtener un diagnóstico definitivo puede llevar años, generando incertidumbre, desgaste emocional y un elevado coste económico.
En el ámbito neurológico, la incidencia es especialmente significativa. Según recuerda José Luis Puche, director de la Fundación Querer, «entre el 10% y el 12% de los recién nacidos en el mundo presenta algún tipo de trastorno neurológico». Esto explica por qué estas condiciones forman parte, muchas veces de forma silenciosa, de la realidad cotidiana de la sociedad española.
Impacto social y económico: empleo, cuidados y desigualdad
Las consecuencias de las enfermedades raras no se limitan al ámbito sanitario. También afectan al empleo, la educación y la estabilidad económica familiar.
En Europa, la tasa de empleo entre las personas con estas patologías es considerablemente inferior a la media. Además, el cuidado suele recaer en familiares, principalmente mujeres, que reducen su jornada laboral o abandonan su carrera profesional para atender a sus hijos o dependientes.
Este fenómeno tiene un impacto económico relevante. Entre costes sanitarios, prestaciones sociales y pérdida de productividad, el impacto agregado asciende a miles de millones de euros anuales en el conjunto europeo.
“Se buscan hackers”: una campaña para movilizar a la sociedad
Frente a esta situación, la Fundación Querer ha apostado por una estrategia de comunicación diferente. Con el apoyo de la agencia creativa SRTA Templeton, que ha colaborado de forma altruista, han lanzado la campaña titulada “Se buscan hackers”.
El concepto parte de una metáfora directa. «La mayoría de las enfermedades raras afectan al sistema nervioso. A partir de ahí lo convertimos en una idea simple y potente: si ellas atacan el sistema nervioso, nosotros vamos a hackear el sistema», explica Marcos Cañas, consejero delegado de la agencia.
El objetivo es cambiar el enfoque tradicional de este tipo de iniciativas. «Pasamos de pedir compasión a pedir implicación», señala Cañas. El mensaje busca convertir al ciudadano en parte activa de la solución.
«No estás pidiendo ayuda: estás reclutando talento», resume.
La campaña pretende atraer no solo donaciones, sino también profesionales, investigadores, tecnólogos y ciudadanos con capacidad de aportar soluciones.
La investigación científica, clave para cambiar el futuro
Para la Fundación Querer, esta iniciativa tiene también una finalidad directa: financiar investigación.
Según explica Puche, «tras diez años de trabajo hemos impulsado más de diez proyectos científicos sin recibir financiación pública». Entre ellos destacan investigaciones centradas en el lenguaje cerebral, el uso de la música para mejorar la prosodia y programas de entrenamiento cognitivo.
Estas líneas de trabajo son especialmente relevantes en trastornos neurológicos infantiles, donde la intervención temprana puede marcar la diferencia en el desarrollo y la autonomía futura.
Retos pendientes: diagnóstico precoz, tratamientos y educación
A pesar de los avances, siguen existiendo importantes carencias.
Entre los principales desafíos destacan:
Falta de diagnóstico temprano
El retraso diagnóstico sigue siendo uno de los principales problemas, limitando el acceso a tratamientos y terapias.
Escasez de tratamientos específicos
Muchas enfermedades raras carecen todavía de medicamentos eficaces, lo que obliga a las familias a convivir con la incertidumbre.
Déficit de recursos educativos
El sistema educativo español no siempre cuenta con la formación ni los medios necesarios para atender a alumnos con necesidades neurológicas específicas.
Persistencia del estigma social
Las familias continúan enfrentándose a incomprensión y barreras sociales, lo que incrementa su sensación de aislamiento.
Una inversión sanitaria, social y económica
Los expertos coinciden en que invertir en enfermedades raras no es solo una cuestión médica, sino también social y económica. Mejorar el diagnóstico, impulsar la investigación y facilitar la inclusión permite aumentar la participación laboral, reducir costes sociales y mejorar la calidad de vida.
La campaña “Se buscan hackers” pretende precisamente eso: implicar a toda la sociedad en la búsqueda de soluciones.
Conclusión: hacer visible lo invisible
Las enfermedades raras afectan a millones de personas en España, aunque muchas veces permanezcan fuera del foco público. Iniciativas como esta campaña buscan cambiar esa realidad, impulsando la investigación y la implicación colectiva.
Porque cuando la ciencia avanza y la sociedad se compromete, lo que antes parecía invisible empieza a tener respuesta. Y entonces, el mensaje deja de ser un lema para convertirse en una realidad tangible: cada persona importa.
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