Día de las Enfermedades Raras: «La importancia de crear una red entre las instituciones y la ciencia» – Il Fatou Nisino

“Enfermedades que son raras en su rareza pueden afectar a todos. Estamos acostumbrados a considerarlas como enfermedades lejanas, que no nos afectan, porque están lejos de ser grandes números. Necesitamos partir de un enfoque diferente y necesario: de tratar las ‘individual’, que puede ser cualquiera de nosotros, es concienciación entre todos, pacientes, decisores públicos y políticos, y trabajadores sociosanitarios. Qué son las enfermedades raras. Todavía queda mucho por hacer porque sin un fuerte compromiso por parte de los sanitarios comunidad científica no puede haber conocimiento, necesitamos una red que opere con cautela, pero viva y enfocada a la formación como medio necesario de transferencia de conocimiento porque la excelencia individual no es suficiente.”

Así lo afirmó el presidente del Sindicato de Médicos de Palermo, Totti Amato, miembro de la Junta Directiva de Fnomceo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró esta mañana en el Palazzo Reale, sede de la Regional Asamblea en Sicilia, con un encuentro titulado «La duda para el mañana».

En línea con Amato también el epidemiólogo Salvatore Scondotto, presidente de la Asociación Italiana de Epidemiólogos, quien destacó la necesidad de crear una red, destacando los avances logrados gracias al registro de enfermedades raras que mantiene la región de Sicilia desde 2011; y el Prof. Vincenzo de Bella, Profesor de Neurociencias de la Universidad de Palermo, quien enfatizó la urgente necesidad de fortalecer la investigación científica en el estudio de la genética.

Este día está organizado por la asociación sin fines de lucro de enfermedades raras «La Terra di Mizu» en memoria de Gabriel, el joven médico que murió a la edad de treinta años, y cuya historia de su sufrimiento fue contada por el Dr. Giallombardo, Presidente de la Asociación. .

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